Que las familias son complejas, nadie necesita leer, después de todo, tenemos el nuestro para recordarnos a diario. Son tíos que sienten que las obligaciones A, B, C deben ser cumplidas por D, C y E. Todos tienen una opinión que dar o algo que juzgar y los que están allí para ayudar son, de hecho, pocos.
Las escuelas proporcionan innumerables ejemplos que tampoco son diferentes. Hicimos una investigación cualitativa sobre la percepción de los padres de la red de atención para niños con autismo y los resultados fueron interesantes.
En esta encuesta, los padres de niños con autismo informaron que las escuelas, en general, son centros de buena voluntad. A las personas les gustaría ayudar, pero no saben cómo y terminan siendo depósitos de niños acompañados por monitores y maestros no capacitados. Los programas especiales de alfabetización para niños con autismo todavía no están muy extendidos, lo que hace que este proceso se prolongue, comprometiendo el aprendizaje escolar de los niños, incluso cuando no son casos tan graves en el espectro del autismo.
Los padres describen la falta de información entre los agentes de tratamiento como uno de los principales trastornos para la efectividad del tratamiento. Existe un ideal creado por el colectivo de padres de que un niño con autismo debe estar acompañado por un logopeda, psicólogo y terapeuta ocupacional en los primeros años de tratamiento. Y cuando logran garantizar el tratamiento con estos profesionales, entienden que su problema consiste en un horario ocupado, un largo tiempo de viaje y poca integración entre profesionales. Un lugar donde todos los tratamientos se llevan a cabo simultáneamente y de manera coordinada parece ser muy bien considerado por los padres.
Uno de los resultados que más nos sorprendió fue que, independientemente de la red de apoyo de los padres o el nivel socioeconómico, todos los grupos señalaron que los grupos de padres en WhatsApp eran una forma muy eficiente de encontrar refugio e información. Son padres con los mismos problemas y diferentes niveles de soluciones, que intercambian experiencias con la empatía de quienes han pasado por el mismo problema. De esta manera, es fácil entender por qué a todos les gusta, pero también es fácil ver que en estos grupos los tratamientos que no se basan en la ciencia y que encuentran víctimas fáciles se multiplican.
Usamos Internet para muchas cosas y está claro que nuestra salud también, cada día, será más digital. Nuestros grupos de apoyo estarán formados no solo por el apoyo social, sino también por el principio de empatía y, preferiblemente, con rigor en cuanto a la calidad de la información. Que los profesionales de la salud y la educación aprendamos, aunque todavía tenemos un papel, como posicionarnos de manera clara y siempre en beneficio de nuestros pacientes a corto y largo plazo.
